성인 지적장애인을 부양하는 남성 비장애 형제의 돌봄경험에 대한 연구
A study about experience by male caregivers who care their adult siblings with intellectual disability
- 주제(키워드) 성인 지적장애인 , 부양하는 남성 , 비장애 형제 , 돌봄경험
- 관리정보(학위수여번호입력) 경기대2017(석)5241
- 발행기관 경기대학교 행정·사회복지대학원
- 지도교수명 양소남
- 발행년도 2018
- 학위수여년월 2018. 2
- 학위명 석사
- 학과 및 전공 행정사회복지대학원 사회복지학과-노인복지전공
- 원문페이지 ⅶ, 92 p.
- 실제URI http://www.dcollection.net/handler/kyonggi/000000053321
- 본문언어 한국어
초록/요약
본 연구는 성인 지적장애인의 주부양자인 남성 비장애 형제들의 돌봄경험을 사회복지 관점에서 보다 심층적이고 종합적으로 이해하고자 수행되었다. 이를 토대로 비장애 형제들과 지적장애인 그리고 가족을 지원하기 위한 사회복지 서비스의 기초자료를 제공하는 것을 본 연구의 목적으로 한다. 따라서 ‘성인 지적장애인을 부양하는 비장애 형제의 돌봄경험은 어떠한가?’라는 연구 질문을 가지고 남성 비장애 형제들이 지적장애인 형제를 부양하는 과정에서 겪는 다양한 심리적·사회적 경험을 파악하고자 하였다. 본 연구에서는 연구참여자들의 다양하고 복잡한 돌봄경험을 살펴보기 위해 현상학적 질적 연구방법을 적용하여 자료수집과 분석을 하였다. 본 연구의 참여자들은 K지역의 장애인복지관 등을 통해 의도적 표집방법(purposive sampling)으로 선정되었으며 연구의 목적과 과정을 이해하고 연구 참여에 동의해 준 4명의 남성 비장애 형제가 참여하였다. 연구참여자의 선정 기준은 첫째, 부모의 부양 능력 상실로 현재 지적장애인과 함께 거주하는 주부양자인 남자 형제이며, 둘째, 주부양자 역할을 수행한지 5년 이상 경과한 사람을 대상으로 하였다. 자료의 수집은 주로 현상학에 기초한 심층면담(Seidman, 2009)으로 하였으며 참여자의 동의하에 면담 내용을 녹음하여 전사하였고, 참여자의 돌봄을 다룬 신문기사와 방송 다큐멘터리도 문서화하여 자료로 활용하였다. 자료의 분석에는 연구참여자의 개인특성과 부양경험의 개별구조를 구체적으로 잘 드러낼 수 있는 지오르지(Giorgi, 1997)의 분석방법을 적용하였다. 연구결과 연구참여자들이 체험한 성인지적장애인의 주부양자로서 돌봄경험의 핵심주제는 ‘장애 형제 중심으로 사는 삶’, ‘복잡한 감정을 마음에 안고 사는 삶’, ‘항상 조심스러운 삶’, ‘위로받는 삶’, ‘균형과 조화를 이루려 노력하는 삶’으로 도출되었다. 첫 번째, 연구참여자들은 장애 형제 중심의 삶을 살고 있었다. 어린 시절부터 장애 형제와 친밀한 애착을 가졌던 참여자들은 형제의 장애를 나의 장애처럼 여겼고, 부모님이 더 이상 장애 형제를 양육할 수 없게 되자 주위의 반대를 무릅쓰고 장애 형제의 부양을 결정하였다. 피할 수 없었던 부양의 길을 선택한 참여자는 어린아이의 발달에 머물러 있는 장애 형제를 부모 된 마음으로 정성껏 돌보고 있었고, 참여자 가족의 일상생활은 가족 내 약자인 장애 형제에게 초점을 맞추어 돌아가고 있었다. 두 번째, 참여자들은 장애 형제의 부양과정에서 복잡하고 다양한 감정 변화를 경험하며 살고 있었다. 가족생계부양자인 참여자들은 배우자나 가족에 대한 미안함과 고마움, 장애 형제의 주된 돌봄을 맡고 있는 이들에 대한 양가감정, 몸이 약하고 일상생활수행 능력이 낮은 형제에 대해 불안함과 미래에 대한 걱정을 마음에 지니고 있다. 또한 장애 형제에게 차별과 부당한 대우를 하는 사회 분위기에 대해서도 심한 분노를 느끼는 등 부정적인 감정을 경험하고 있다. 세 번째, 비장애 형제들은 보호자로서 법적인 명확성이 부족하여 행정적인 부분에서 불편함을 경험하며 타인의 시선에 조심스러운 삶을 살고 있었다. 오랜 시간동안 지속된 이러한 경험들로 인해 참여자들은 공적 서비스에 대해서도 막연하게 부정적이고 불신하는 마음을 지니고 있었다. 네 번째, 여러 가지 복잡하고 어려운 생활 가운데서도 참여자들은 자신을 좋아하는 장애 형제, 도움을 주는 가족과 활동보조인 그리고 도우미에게 기쁨과 위로를 받고 있었고 이러한 가족과 주변의 지지 덕분에 참여자들은 장애 형제의 부양을 지속할 수 있는 힘을 얻고 있었다. 다섯 번째, 비장애 형제들이 장애 형제의 부양에서 가장 중요시하는 점은 바로 균형과 조화를 유지하는 것이었다. 가족 구성원들 또한 서로의 욕구를 존중하면서도 균형을 맞추기 위해 조금씩 양보하고 노력하는 모습을 보이고 있었다. 그러나 참여자들은 고령화되고 있는 중증의 장애 형제에 대한 공식적인 지원이 부족함을 느끼고 있었고, 비공식적인 지원과 공식적인 지원 사이에서도 균형을 맞추어야할 필요성을 절감하고 있었다. 본 연구의 수행과정과 그에 따른 결과로부터 도출한 사회복지 정책적·실천적 제언을 요약하면 다음과 같다. 첫째, 성인지적장애인의 부모가 사망한 이후의 부양계획과 준비에 대한 안내와 지원이 필요하다. 둘째, 지적장애 형제를 부양하고 있는 주부양자인 형제에 대해 보호자로서 신분이 보장되어야 할 것이다. 셋째, 중증 성인 지적장애인의 특수한 상황에 맞는 맞춤 보건의료서비스에 대한 인력 확충과 지원이 필요하다. 넷째, 지적장애 노인의 연령구분 및 개념의 정의가 지적장애인의 노화정도와 장애특성에 맞게 조정되어야 할 필요가 있다. 다섯째, 남성으로서 비장애 형제가 겪는 양가감정에 대해 민감하게 반응하고 이에 따른 실천적 개입 방안을 모색해야 할 것이다. 여섯째, 남성 비장애 형제들이 부양 과정에서 겪는 심리적·정서적 스트레스에 주목하여, 상담과 자조모임 등을 통한 스트레스 관리 방안을 검토해야 할 것이다. 일곱째, 남성 비장애 형제들이 장애 형제에게 갖는 강한 감정적 애착을 고려하여, 성인 지적장애인 형제 가족에 대한 가족 상담과 휴식지원서비스의 다양화와 확대가 필요하다. 여덟째, 비장애 형제들과 지적장애인 형제들이 지속적으로 긍정적인 관계를 유지할 수 있도록 지원할 수 있는 공동 참여 프로그램이 제시되어야 할 것이다. 마지막으로, 지적장애인의 형제 부양자 역할의 중요성에 대한 사회적 합의가 도출되어야 하며 이를 바탕으로 제도적, 실천적 접근 필요성이 부각되고 있다. 본 연구는 지금까지 성인 지적장애인의 부양에 대한 연구 영역을 확대하여 남성 비장애 형제의 경험을 살펴본 것에 그 의의가 있을 것이다. 이를 통해 남성 비장애 형제의 돌봄경험에 대해 좀 더 넓고 깊은 이해를 가질 수 있도록 하여 지적장애인 형제 가족을 돕기 위한 전문적인 서비스와 체계화된 프로그램을 위한 기초자료를 제공할 수 있을 것이다. 본 연구의 결과를 토대로 지적장애인과 부모 그리고 비장애 형제들에게 사회복지 실천의 구체적 방안을 제시하여 이들의 삶의 질을 높이는 데 기여할 수 있을 것으로 기대한다.
more초록/요약
This research was conducted to understand the caregiving experience of brothers without disability who are the primary caregivers of an adult with intellectual disability in an in-depth and more comprehensive way from the perspective of social welfare. The purpose of this research is to provide basic data of social welfare services to support siblings without disability, the intellectually disabled, and their family. Accordingly, with a research question ‘What about the care-giving experience of brothers who takes care of an adult with intellectual disability?’, an attempt was made in this research to grasp various psychological and social experiences that brothers experience in the process of caregiving to an intellectually disabled siblings. In order to examine diverse and complex caregiving experience of the research participants, a phenomenological qualitative research method was employed in this research in collecting and analyzing data. Participants in this research were selected from the Disabled Welfare Center of K region using purposive sampling, including 4 brothers who understood the purpose and the process of the research and agreed to participate in the research. The selection criteria of the research participants are as follows: First, they are brothers who became the primary caregivers of an intellectually disabled brother at present due to loss of caregiving ability of their parents. Second, those individuals who have performed the role of a primary caregiver for 5 years or longer were selected as target. Data collection was carried out using in-depth interviews based on phenomenology in the main(Seidman, 2009). With the agreement of the participants, their dialogues were recorded and transcribed as data together with newspaper articles and documentary materials obtained from broadcasting. For analysis of data, the analytical methodology of Giorgi(Giorgi, 1997) was applied to reveal the individual characteristics of the research participants and the individual structure of the caregiving experience. As a result of the research, the core subjects of the caregiving experience of the research participants who served as the primary caregiver of a grown-up intellectually disabled sibling can be represented by the following: ‘The disabled brother-centered life’, ‘Life with complex feelings in mind’, ‘A cautious life at all time’, ‘Life to receive consolation’, and ‘Life trying to achieve balance and harmony’. First, the research participants lived a disabled sibling-centered life. The participants, who were quite close to the disabled since childhood, considered their disability as if it were theirs, and when their parents became incapable of nurturing him, they decided to take care of them despite the opposition of those around them. The participants who chose caregiving to their disabled brother staying in the development state of a child took care of them with utmost care, and the family routine always revolved around the weakest brother. Second, the participants lived their life while experiencing a wide range of emotional change in the process of caregiving. The participants, who are also the main bread earners, always felt sorry and thankful to the spouse or the family. Ambivalence toward the participants who are the primary caregiver, anxiety on the weakness and insolvency of the disabled brother, and the unavoidable worry and concern on his future, these were something they could not live without. They also had a negative feeling toward the society that treated their disabled brother unfairly. Third, the brothers also experienced inconvenience as a guardian from the inadequacy of legal or administrative measures, and had to live a cautious life not to attract other people’s attention. Because of these long-lasting experiences, the participants could not but be weary of public services that nurtured at times negative feeling and mistrust in their minds. Fourth, in the midst of these complex and difficult situations, the participants received joy and consolation from the disabled siblings, family members, and nursing assistants who helped them. Thanks to this kind of support, the participants could muster the strength to take care of their disabled sibling. Fifth, the most important thing for brothers in supporting their disabled sibling was to maintain balance and harmony. All the members of the family made joint efforts to maintain balance while respecting each other’s desire by making necessary concessions. Still, the participants felt the need for public support to the disabled who are aging and suffering from severe handicap. They also felt the need to strike a right balance between public support and non-public support. Social welfare policy and practical suggestions derived from the process of implementation of this research and the results obtained therefrom can be summarized as follows: First, guidance and support for care planning and preparation after the death of the parents of an adult with intellectual disability is needed. Second, the identity of brothers as the guardian of the intellectually disabled should be guaranteed. Third, increased manpower and support are necessary to provide customized healthcare service befitting to special circumstances of an adult with severe intellectual disability. Fourth, age classification and concept of the elderly with intellectual disability need to be adjusted to the degree of aging and disorder characteristics of the person with intellectual disability. Fifth, there is a need to react sensitively to the ambivalence that the brothers might feel as a male and to come up with a practical intervention plan. Sixth, there is a need to pay more attention to the psychological and emotional stress that the brothers might encounter in the process of providing caregiving, and stress management plans should be reviewed through consultation and self-help gathering. Seventh, increased support for family counseling and rest of the brothers’ family is necessary in consideration of the strong emotional attachment that the brothers have for the disabled sibling. Eighth, a joint participation program should be presented to help the brothers and the intellectually disabled siblings maintain a positive relationship. Lastly, a social consensus on the importance of the role of the sibling caregivers of the intellectually disabled person should be derived, and there is a necessity to access the issue institutionally and practically on that basis. The significance of this research lies in that it examined the experience of the brothers without disability by expanding the research area of caregiving to the intellectually disabled siblings. Through the findings of this research, it would be possible to provide basic data for more professional service and systematized programs that can help the sibling families of the intellectually disabled so that a more broad and in-depth understanding of the caregiving experience of the brothers will result. On the basis of this research, it is hoped that a concrete plan of social welfare practice for the intellectually disabled, the parents, and the siblings without disability will be presented in order to contribute to the enhancement of their life quality.
more목차
제 1 장 서 론 1
제 1 절 연구의 필요성 1
제 2 절 연구의 목적 5
제 2 장 문헌고찰 6
제 1 절 성인 지적장애인의 개념 및 특성 6
제 2 절 성인 지적장애인에 대한 부양이론 8
제 3 절 성인 지적장애인과 비장애 형제자매의 관계 9
제 4 절 비장애 형제자매에 의한 성인 지적장애인의 부양 11
제 3 장 연구방법 14
제 1 절 연구참여자 선정 14
1. 연구참여자 선정 기준 14
2. 연구참여자의 일반적 특성 15
제 2 절 자료수집 24
제 3 절 자료분석 25
제 4 절 연구의 엄격성과 윤리적 이슈 28
1. 연구의 엄격성 28
2. 윤리적 이슈 30
제 4 장 연구결과 31
제 1 절 장애 형제 중심으로 사는 삶 31
1. 피할 수 없었던 부양 책임 31
2. 장애 형제 중심으로 돌아가는 가족의 모양새 34
3. 내 형제의 장애가 곧 나의 장애 36
4. 내 피붙이를 부모 된 마음으로 돌봄 37
제 2 절 복잡한 감정을 마음에 안고 사는 삶 38
1. 가족들에 대한 미안함과 고마움 38
2. 불안과 함께 하는 삶 40
3. 돌봄을 함께하는 사람들에 대한 양가감정 41
4. 복잡하고 분주한 감정변화 44
5. 미래에 대한 걱정과 고민 45
제 3 절 항상 조심스러운 삶 47
1. 오해받지 않도록 조심하는 삶 47
2. 서비스에 대한 무지와 불신 49
제 4 절 위로받는 삶 50
1. 특별한 기쁨을 주는 장애 형제 51
2. 가족과 주위의 따뜻한 도움 52
제 5 절 균형과 조화를 이루려 노력하는 삶 54
1. 서로 조금씩 양보하는 생활 54
2. 공간의 효율적인 이용 55
3. 아직 갈 길이 먼 복지제도 56
제 5 장 결 론 58
제 1 절 연구결과 요약 및 제언 58
1. 연구결과 요약 58
2. 제언 60
제 2 절 연구의 한계 70
참고문헌 71
부 록 81
Abstract 89
