자기자비를 통한 희귀질환 환아모의 외상 후 성장 과정에 대한 내러티브 탐구
A narrative inquiry into the post-traumatic growth process of mothers with children of rare diseases through Self-compassion
- 주제(키워드) 희귀질환 , 자기자비 , 내러티브 탐구 , 외상 후 성장 , Rare diseases , self-compassion , narrative inquiry , post-traumatic growth
- 주제(기타) 교육학
- 설명문(URI) https://www.kci.go.kr/kciportal/ci/sereArticleSearch/ciSereArtiView.kci?sereArticleSearchBean.artiId=ART002728108
- 등재 KCI등재
- 발행기관 이화여자대학교 교육과학연구소
- 발행년도 2021
- URI http://www.dcollection.net/handler/ewha/000000204708
- 본문언어 한국어
초록/요약
본 연구의 목적은 내러티브 탐구를 통해 희귀질환 환아모들의 양육 경험을 자기자비를 통한 외상 후 성장과정과 의미의 관점에서 심층적으로 이해하는 데 있다. 이를 위해 4명의 뮤코다당증 환아모들을 심층면담한후, 이들의 양육 경험을 내러티브 탐구 방법을 적용해 분석하였다. 분석한 결과, 연구참여자들은 진단결과에대한 충격 및 애통함, 영향력 있는 집단의 비지지적 태도, 사회적 편견과 배려부족, 경제적 어려움, 자녀의 퇴행과 죽음 및 상실에 대한 두려움 같은 단장의 비애를 느낀 점이 확인되었다. 그러나, 자기친절, 인간보편성자각, 마음챙김이라는 자기자비 요소들간의 상호작용을 통해 극복하고 있었으며, 그 선물로 개인내적성장, 관계적 성장, 철학적 성장이라는 외상 후 성장을 경험하고 있음을 확인하였다. 연구참여자들은 자기자비의또 다른 선물인 처연한 지혜를 통해 숭고하지만, 여전한 그들의 아픔을 슬기롭게 극복하며 삶을 다시 살아내고 있었다. 본 연구의 결과는 희귀질환 환아모들의 상담·심리 및 제도적 지원을 마련하는데 유의미한 지침을제공했다는 점에서 의의가 있다.
more초록/요약
The purpose of this study was to provide an in-depth understanding of the nurturing experiences of mothers of children with rare diseases. Through narrative inquiry, the researcher sought to recognize the post-traumatic growth process through selfcompassion and meaning. To this end, after in-depth interviews of 4 mothers of children with mucopolysaccharide (MPS) diseases, their nurturing experiences were analyzed through narrative inquiry. As a result, the study participants expressed heartbreaking grief such as shock and sorrow over the diagnosis results, unsupportive attitudes of influential groups, social prejudice and lack of consideration, economic difficulties, a fear against degeneration, death and loss of child. Nevertheless, these have been alleviated through the interaction of self-compassion elements such as self-kindness, awareness of a common humanity, and mindfulness. As a result, they were experiencing post-traumatic growth—inner growth, relational growth, and philosophical growth—as a gift of self-compassion. Participants reported that they were living their lives once again, overcoming their pain through painful wisdom that was still significant as another gift of self-compassion. This study is noteworthy in that it provided meaningful guidance in planning counseling, psychological and institutional support for parents of children with rare diseases.
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