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발달장애인 부모의 장애자녀 미래준비를 위한 실행연구

초록/요약

발달장애인 부모들의 소원은 ‘내 아이보다 하루 더 사는 것’이다. 이 소원의 의미는 우리 사회가 발달장애인 성인기에 대한 대안이 부재함을 의미한다. 그렇기에 발달장애인 부모는 장애자녀에 대한 항시적인 불안감으로 살 수 밖에 없다. 이러한 맥락에서 본 논문은 발달장애인 부모의 미래에 불안감을 조금이나마 해소할 수 있는 방안을 찾기 위한 고민으로 시작하였다. 실행연구방법은 연구와 실천의 혼합물이다. 즉 연구와 실천이 분리되지 않고, 연구대상자도 직접 연구자의 연구에 주체적으로 참여하면서 그것의 결과물을 공유한다는 장점이 있다. 그리고 연구과정에서 나온 결과물은 실천현장에 바로 적용할 수 있다. 이에 따라 본 연구에서는 발달장애인 부모들이 장애자녀 미래계획을 지원하는 활동과 그 과정에서 보이는 경험을 실행연구 방법을 통해 분석하였다. 그 결과 발달장애인 부모들은 주체적인 환경이 마련된다면 정보수집의 영역을 계획하고, 정보수집을 통하여 다양한 역동이 보이는 것으로 나타났다. 그리고 연구참여자들은 “당신의 자녀의 꿈과 희망은 무엇입니까”라는 질문을 통해 장애자녀를 바라보는 태도를 바꾸기 시작하였으며. 미래준비 과정에서 장애자녀의 욕구를 반영하기 위해 노력하였다. 또한 구체적인 대안을 찾기 위해 만들어진 자조모임을 통해, 자신들이 필요한 부분을 찾아가는 능동적인 역동을 보였다. 발달장애인 부모에게 보다 구체적이고, 다양한 영역의 정보제공과 그들 스스로 자녀의 미래를 수립할 수 있는 자조모임 지원 등이 제도적으로 이루어진다면, 근본적이지 않지만 발달장애인 부모가 자녀의 성인기에 대한 불안감이 조금이나 경감될 것으로 보인다. 그리고 이를 통해 우리 사회가 발달장애성인의 자립적 생활을 어떻게 지원할 수 있는지 보다 구체적인 생각을 진행할 수 있을 것으로 보인다.

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목차

Ⅰ. 서론 1
1. 연구의 필요성 1
2. 연구의 질문 5

Ⅱ. 연구방법 6
1. 실행연구 6
1) 실행연구의 개념 6
2) 실행연구의 특징 8
3) 실행연구의 목적 9
2. 연구설계 10
1) 연구현장 및 참여자 10
2) 실행연구의 모형 11
3) 실행연구의 실천과정 12
4) 자료 수집 및 분석 14

Ⅲ. 연구방법 15
1. 미래준비의 개념 15
2. 미래준비의 구성요소 17
1) 주거계획 17
2) 재정계획 18
3) 대리 후견인 계획 20
4) 기타 구성요소 21
3. 미래준비의 설계과정 23

Ⅳ. 연구 결과 29
1. 연구참여자의 특성과 역할 29
1) 연구참여자의 특성 29
2) 연구참여자의 역할 30
2. 실행연구의 분석 31
1) 1단계 : 미래준비 실천과정 설계하기 31
2) 2단계 : 미래준비 프로그램 계획하기 32
3) 3단계 : 미래준비 영역별 정보 나누기 41
4) 4단계 : 자조모임을 통한 미래준비 구체화하기 `52
5) 5단계 : 평가하기 59

Ⅴ. 결론 및 제언 62
1. 연구결과 요약 62
2. 본 연구의 함의 64
1) 실천적 함의 64
2) 실행연구방법의 함의 66
3. 본 연구의 한계 67
참 고 문 헌 68

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